Autora: Alicia Gerotti (*)
E mail: gerotti_alicia@yahoo.com.ar
…(*) Alicia Gerotti, Asistente en discapacidad realizó el curso de Acompañamiento Terapéutico en la UK y la extensión de Práctica Supervisada en At Lazos.
«COMO SI…..”
Qué cuestión tan desafiante y comprometida es formar parte de tantos «COMO SI” podemos brindarle a cada paciente.
Como si fuera la madre, la hermana, o la amiga, o también como si fuera la persona que en ese momento no quisiera ver.
Lo significativo durante el Acompañamiento Terapéutico, es que podemos llegar a formar parte de diversos mundos en los cuales, sin dejar de cumplir nuestra función jugamos diferentes roles. Es importante tener en claro que estos espacios que ocupamos en distintos momentos, nos ayudan a acercarnos y a compartir de la manera más conveniente el momento por el cual está transitando la persona a quien estamos acompañando.
Podemos llegar al paciente mediante la observación, con preguntas sutiles, y con una cuota importante de sentido común, siempre respetando su individualidad.
La evaluación que haya hecho el o los profesionales intervinientes, tienen primordial valor para que podamos realizar un Plan de Tratamiento que sea eficaz.
Con el transcurso del tiempo, el objetivo es que el paciente cada vez necesite menos tiempo la interacción con el At.
De esta forma seguiremos formando parte de otros «como si”, con otros pacientes y en otras circunstancias, acompañándolos según los requerimientos terapéuticos más convenientes para cada caso.
Antes no era así …
El acompañamiento es solicitado por el médico Neurólogo para asistir a una paciente de 20 años con Síndrome de Melas. MELAS: encefalomiopatía mitocóndrica, acidosis láctea y episodios semejantes a la apoplegía =infartos cerebrales. Es una enfermedad genética en donde encuentran mutaciones en la posición 3243 del gen del ARN t del ADN. Y es transmitida por la madre a sus hijos, pero las que pueden volver a transmitirlas son solamente las mujeres.
Esta patología de origen neurológico había afectado los ganglios basales de la paciente, produciéndole deterioros como retraso en el desarrollo, migrañas, convulsiones, debilidad muscular, calambres, pérdida de la visión y de la audición y deterioros cognitivos progresivos.
Se manifestó en ella a los 15 años de edad.
Hasta ese momento «A”, como así la mencionaré, había tenido una calidad de vida como la de cualquier otra niña, sin problemas de salud.
El acompañamiento se realizó en el domicilio, con una frecuencia de tres encuentros semanales de tres horas cada uno. Paralelamente la paciente asistía a un centro de rehabilitación para personas con deterioro cognitivo; al cual dejó de asistir con regularidad por la fatiga muscular que manifestaba. Ésta es una de las características típicas de Melas.
Desde el comienzo del tratamiento se pudo establecer un vínculo favorable, permitiendo que «A” realice las actividades propuestas en forma satisfactoria.
Al transcurrir el acompañamiento se observa en la paciente una evolución claramente degenerativa, presentado déficit en distintos componentes:
-Sensoriomotor: problemas visuales y auditivos; coordinación/ destreza fina
-Cognitivo: problemas de atención y memoria
– Psicosocial: labilidad afectiva, problemas para relacionarse con pares y mayores.
El acompañamiento estuvo enfocado en mejorar los problemas psicosociales, sobre todo la relación con su familia:
-Madre: anoréxica
-Padre: ex combatiente de Malvinas
-Hermana mayor: obesa
-Hermano y hermana adolescentes con serios problemas de conducta.
En la familia no había un límite entre lo público y lo privado.
Se trabajó mediante distintos juegos y actividades manuales, a través de los cuales «A” podía expresar sus sentimientos.
A medida que avanza su deterioro físico, su grupo familiar no podía aceptarlo y se aleja cada vez más de ella, su mamá dedica su tiempo al cuidado de sus hermanos, su papá está ausente la mayor parte del día, y sus hermanos comienzan a tratarla con desprecio.
La paciente es conciente del cambio que se está produciendo a nivel familiar, como así también del deterioro que la patología de Melas provoca en ella, a lo que refiere «antes no era así”.
Durante el transcurso de los encuentros se va atenuando el estado de tristeza ya que «A” comienza a expresar el descontento y la disconformidad, cosa que antes no podía hacer.
Luego de varias entrevistas familiares, se logró que la madre de la paciente estuviese más tiempo con ella, le dedicara más atención, también que programaran realizar un viaje de placer, a raíz de que mejora su relación, mejora también la relación con los demás integrantes del grupo familiar.
Después de un año el tratamiento se dio por finalizado ya que el estado de salud de la paciente es realmente grave, debe ser internada y al mes fallece.
Como experiencia quiero manifestar que el sentido común que habitualmente forma parte de las cuestiones de nuestra vida, en este acompañamiento estuvo más presente de manera conciente, ya que en pocas oportunidades pude realizar las actividades programadas para cada encuentro debido a las alteraciones de la salud de «A”.
Había algo recurrente: el saber que siempre se puede hacer algo más y que aunque alguna persona diga «antes no era así”, es posible resignificar cada momento.
Noviembre 2010
