Autor: Diego Abad.
E mail: diegoabad@live.com.ar
…1- INTRODUCCIÓN
¿Por qué a mí?
Esta pregunta es el inicio de un largo camino que recorreremos como Acompañantes Terapéuticos junto al paciente, la familia y el equipo profesional, no buscando una respuesta, sino acompañando a aceptar y elaborar esta realidad, enseñándoles a convivir con una nueva imagen corporal, un lugar diferente en su medio social, familiar, cultural y laboral.
Acompañamos a pensar, organizar, sostener, crecer, reír, llorar, a superar día a día esto nuevo que deben vivir, que la sorpresa, el impacto, el dolor pueda ser incorporado como parte del proceso, que el proyecto a largo alcance sea canjeado por el hoy y el mañana en una primera etapa, para luego quizás poder incorporarlo como el gran proyecto propio.
A quienes lo necesitan los acompañamos a despedirse de sus seres queridos de la luz, el sol, el verde, del mundo que les brindó la vida, que les enseñó a reír, a llorar, a amar y a odiar.
La familia también será tarea nuestra, son quienes deben acompañar al paciente enfermo sin perder su propio mundo, quienes deben aprender a ver a ese ser querido en situaciones difíciles y angustiosas, así como a disfrutar la recuperación; elaborando también esa imagen corporal, ese lugar diferente que hoy debe ocupar.
Nosotros como Acompañantes Terapéuticos debemos transmitir nuestras experiencias ya sea para aprender día a día de cada palabra que escuchamos o escribimos, de cada discusión, de cada acuerdo o desacuerdo, para llegar a otro espacio que nos permita seguir desarrollándonos como personas, con un objetivo en común: aliviar el dolor y el sufrimiento del paciente oncológico y su familia.
2- LA ENFERMEDAD ONCOLÓGICA
Los que no hablan
Etimológicamente CÁNCER proviene del griego KARKINOS (es lo que se corroe, corrompe o consume). Cuando hablamos de cáncer, estamos hablando de una enfermedad NEOPLÁSICA originada por la multiplicación desordenada de las células de un tejido u órgano que le confieren una estructura anárquica ; es decir una nueva formación inducida por agentes físicos ( nicotina, tabaco), agentes químicos (alquitrán), agentes virales ( Linfoma de Burkitt), que provocan cambios a nivel celular dando origen al tumor maligno.
El hombre es un ser BIO- PSICO- SOCIO- ESPIRITUAL, por lo tanto en este trabajo mi punto de vista será considerar como la más perfecta relación psicosomática a la salud. Y a la enfermedad, como la perturbación que existe en esa relación.
La psicosomática constituye hoy en día uno de los aspectos más apasionantes de la medicina actual. Su objetivo es el estudio de las interrelaciones del funcionamiento mental y somático, es decir, del cuerpo.
Desde la fecundación el ser humano ocupa un lugar en el imaginario familiar. Comenzará a relacionarse y ser, partiendo de la fusión con su madre, hasta convertirse en un elemento integrador de la sociedad.
La estructura psíquica se ira conformando en el curso de ese desarrollo. Se irá formando el Yo del sujeto.
En esta formación de la estructura, todo acto que violente las necesidades básicas que requiere un desarrollo adecuado irán creando las condiciones para las distintas patologías, en este caso cáncer, que afectaràn en distintos grados la interrelación psique –soma.
Cuando hablo de acción violenta, me refiero a la acción mediante la cual se impone a la psique del otro una elección, pensamiento o acción motivados por el deseo del que lo impone, por lo tanto se logra un estado de dependencia absoluta que pone en riesgo la supervivencias del cuerpo.
El sufrimiento del que da cuenta la enfermedad responde a que el paciente no puede decir lo que quisiera decir, no puede expresar un deseo que permanece inconsciente por su naturaleza más que conflictiva, que corresponde a la angustia terrorífica de la falta de conciencia de sí mismo, de vacío, un Yo débil que a duras penas cumple con su función de distribución y de defensa, aislado de sus fuentes y desorganizado. El no suceso del grito, “los que no hablan”.
El no gritar es en sí mismo una negación de uno de los elementos que vinculan psique – soma, es la desesperanza de no ser escuchado que llevará al sujeto a sentir que hay un corte entre él y los otros, que no existe para los demás. Y en medio de su desesperanza seguirá intentando para sentir que tiene vida propia, siendo la enfermedad el último gran recurso donde su cuerpo “gritará”, encontrando en ella un modo de intentar proveerse de una identidad que le fue negada. Ese vacío relacional refleja en la conducta la biología de la enfermedad “elegida”.
En efecto el cáncer es la afección silenciosa por antonomasia. No tiene síntomas por si solo y en etapas tardías de su evolución puede expresarse a través del órgano donde asienta. Además no provoca reacción inmunológica valedera y no puede ser transmitida a otro. Por esa razón el cáncer le pertenece a esa persona desde el punto de vista psíquico y orgánico. ¡es de èl!
Por todo esto es que es tan importante entender la problemática del paciente psicosomático ya que es un ser alineado, desgarrado por un dolor psíquico que carece de representación. Donde la enfermedad reviste la característica de acto-síntoma; donde el cuerpo expresa la paradoja de acceder a asumir una identidad propia y vivir, pero renunciando a deseos propios que lo someten como única posibilidad a ser muerto en vida y que lo llevan a una muerte real.
En el cuerpo se expresa el sufrimiento y el dolor, en el cuerpo se depositan hechos de la propia historia, de la historia de los padres y su resolución, donde la enfermedad es la manifestación de lo no hablado, lo guardado, lo oculto.
El silencio.
3- Impacto de la enfermedad en el paciente
El manejo psicológico y social del paciente con cáncer y su familia es complejo y causa ansiedades. Se planteará el tema de la verdad y se cuestionará ¿cuàl verdad?. ¿la de su enfermedad, su evolución o su pronostico?.
Lo importante es informarle acerca de los estudios que deberá afrontar para llegar a un diagnóstico.
El enfermo enfrentado con la sospecha a la evidencia concreta de la existencia de una enfermedad neoclásica sufre un impacto emocional. Su sentimiento de ¿por qué a él? Y los aspectos de su presunta inmortalidad quedan profundamente afectados. Toda enfermedad implica una herida narcicística. Debe reconocer que es un ser humano y que por lo tanto puede enfermar.
Se ha constatado que es una falsedad intentar dar apoyo o contención a un paciente que desconoce la verdad. En general el enfermo sospecha cual es su enfermedad y puede darse que enfrente al profesional con sus sospechas. El médico deberá aprovechar la situación para conversar francamente sobre la enfermedad y los métodos que se utilizarán en su caso particular, ya que en general los pacientes desconocen los efectos que tendrán que tolerar.
El paciente se va a sentir contenido, confiado y con más ánimo y podrá atemperar el impacto psicológico de saberse portador de un cáncer.
Recordemos que el paciente tiene derecho de estar informado acerca de su diagnóstico y de su posterior tratamiento.
Las sensaciones frente al cáncer
Cuando la persona conoce que padece de un cáncer, se empieza a cuestionar “¿por qué a mí? O ¿qué hice yo?
Estas preguntas se escuchan con mucha frecuencia en las personas afectadas por enfermedades graves como el cáncer.
Durante mucho tiempo se sostuvo la relación entre el pecado y la enfermedad como castigo por alguna falta cometida. Y aparece la idea de que la enfermedad es un terrible castigo, una derrota definitiva y la consecuente sensación de culpa.
Según Freud, el sentimiento de culpa es el resultado de una tensión entre instancias, un conflicto entre el Super Yo y el Yo, un estado afectivo y efectivo como consecuencia de un acto conciente que el sujeto estima reprensible, o bien, un sentimiento difuso sin relación con un acto determinado del que pueda acusarse.
En este sentido el sentimiento de culpa es inconsciente ya que la naturaleza de los deseos que intervienen lo son y son por lo tanto ignorados por el paciente.
El sentimiento de culpabilidad es así una motivación inconsciente que explica comportamientos de fracaso, sufrimientos que se inflige el sujeto. Por la culpa inconsciente y su castigo, que se manifiesta muchas veces a través de la enfermedad, es que los pacientes parecen recibir el diagnostico inicialmente como aceptable y merecido con sentimientos de resignación ya que lo viven como “justo”.
Es por defenderse o alivianarse de la culpa que el paciente se castiga y alguno de sus efectos pueden producir diversas y muy serias consecuencias en la vida de esa persona, como son los padecimientos psicosomáticos leves y graves.
En la mayoría de los casos, el sentimiento de culpa viene acompañado por otro sentimiento propio de esta enfermedad, la IMPOTENCIA.
Este sentimiento es sumamente penoso, es la revelación de que no puede hacerse nada frente a un destino inexorable que cumple su cometido.
Ante este sentimiento de impotencia, de sentir que se está fuera del control personal del propio destino, es que se ponen, muchas veces enteramente en manos del médico y confían en su veredicto casi como en un acto mágico y lo escuchan como un profeta o un pronosticador, ubicándose en el papel de victima.
El paciente oncológico sufre también trastornos de ANSIEDAD. Muchas veces causados por factores orgánicos y otros tantos por factores psicológicos relacionados con el enfrentamiento a la pérdida de la propia vida, al deterioro físico y psicológico progresivo, al aislamiento social y familiar y a conflictos personales que hayan podido quedar sin resolver.
Igual que en el caso de la ansiedad, aparecen los síntomas de la depresión que pueden muchas veces tener una causa orgánica o funcional y que aparecen en los pacientes oncológicos cuando el cáncer está avanzado y la idea de la muerte es muy cercana.
La depresión esta íntimamente ligada a los sentimientos anteriormente mencionados junto con la ausencia de esperanza, el deseo de morir, la presencia de la idea de un suicidio y los sentimientos de inutilidad.
A estos deben agregarse factores psicológicos tales como la pérdida gradual de la autonomía, de la independencia, de los roles que se han ido adquiriendo en la vida, de la integridad física y psicológica y la separación de sus seres queridos. Éstos obviamente afectaran el estado anímico del paciente.
Dependerá de los recursos psíquicos del paciente poderlos enfrentar o no. Dependerá de su grupo familiar y de su entorno social para ayudarlo a resolverlo.
En este sentido comprender la significación del cáncer como emergente de conflictos inconscientes (entre otras causas posibles), implica comprender una forma de vida en la cual el tumor es una expresión sustitutiva de otros avatares del suceder humano.
De acuerdo al grado de movilización que la enfermedad haya generado en el paciente; es que podrá transformar la pregunta “¿por qué a mí?” en “¿para qué a mí? O ¿por qué no a mí?” y que esto lo lleve a modificar los aspectos de su conducta para sí mismo y su entorno que lo llevaron a enfermar y conciliar estas condiciones de acuerdo a sus necesidades, posibilidades y anhelos.
4- LA FAMILIA Y SU LUGAR ANTE LA ENFERMEDAD
Cuando hablamos de familia decimos que es la institución presente en todas las sociedades, pero bajo formas diferentes. Está basada en una red de derechos y obligaciones que son de naturaleza múltiple.
Convivir con un paciente con una enfermedad crónica grave o terminal, distorsiona el funcionamiento habitual de una familia.
El impacto de la enfermedad produce una primera fase en grado de desorganización que rompe la estructura de funcionamiento establecida.
Se producen cambios en los miembros de la familia, el equilibrio existente comienza a resquebrajarse, al mismo tiempo esta familia es el sostén del miembro enfermo, es con quien cuenta el Acompañante Terapéutico para la recuperación, contención y acontecimientos posteriores.
Al primer momento de la enfermedad, la familia del paciente generalmente encuentra gran dificultad en hablar con él sobre su propia enfermedad, parte por los miedos ante la muerte; por ejemplo, que nos impide hablar con naturalidad sobre ella.
La amenaza de pérdida, despierta ansiedad y la pérdida real da origen a la pesadumbre y el dolor. Es una de las experiencias más penosas por las que puede atravesar el ser humano, y no solo para el que lo sufre sino también para el que acompaña, aunque solo sea por la impotencia que produce el no poder ayudar.
La experiencia de pérdida es angustiante y algunas veces invalida, incapacita, hay un consuelo que no se encuentra.
La enfermedad muchas veces se sostiene como cómplice de un conflicto que no se puede asumir, o muchas veces la comunicación entre los miembros de la familia nos indicarán las pautas de conducta subyacentes. Un indicador de patología familiar son los mensajes encubiertos.
La familia se distancia inconscientemente del paciente, debido a muchos sentimientos que se ponen en juego en situaciones como esta. La incertidumbre (¿moriré?), la impotencia generada por la naturaleza de la enfermedad; la búsqueda del significado (por qué a ella?); la sensación de fracaso o de culpa; etc.
Las familias se pueden clasificar en:
Simbióticas: son aquellas que se desestructuràn fácilmente ante un nuevo emergente, dado que sus integrantes presentan fallas en la constitución de la individualización. Se enferma un integrante y se enferma “la familia”.
Esquizoides: son aquellas con alto grado de individualización, es decir hay separación afectiva entre sus miembros. Aquí el enfermo percibe el abandono.
Sostenedoras y receptoras: aquí se aceptan las indicaciones terapéuticas y presentan una buena interacción con los profesionales.
También tiene importancia el miembro de la familia que enferma, la edad del paciente, la etapa vital, el lugar que ocupa dentro de la familia y sus proyectos. Son variables que nos permitirán a nosotros como Acompañantes Terapéuticos armar una estrategia para la reorganización familiar; y nos ayudarán para detectar qué podemos esperar de esta familia ante el paciente enfermo; cuál es el lugar del grupo frente a la enfermedad; si es una familia capaz de funcionar como red asistencial o si esa red debe ser generada por otra vía.
El trabajo consistirá en enseñarles a acompañar al paciente es este trance, a aceptar la enfermedad y no sentirse que son ni los causantes ni los culpables por lo acontecido. No abandonar al paciente pero tampoco abandonar su individualidad y su mundo.
Será necesario trabajar:
La reorganización de la rutina familiar.
La elaboración de la enfermedad y los cambios que se pueden producir.
Las limitaciones.
Las recaídas.
Las consecuencias de los tratamientos.
El nuevo lugar que ocupara el miembro enfermo.
| BUEN PRONOSTICOFAMILIAR | MAL PRONOSTICOFAMILIAR |
| AceptaciónExpresiones de afecto claro y directoAlta tolerancia de los miembros de la familia.Utilización de recursos sanosNo violencia y manejo de la culpa | 1) Negación o desmentida2) No cohesión y apoyo familiar.3) Culpa, falta de afecto.4) Comunicación ineficaz y cerrada.5) Violencia y mecanismos omnipotentes |
La historia de cada sujeto cumple un lugar primordial en el proceso del enfermar y de la enfermedad, ayudar y dejarse ayudar; escuchar y hacerse escuchar; pensar y dejar pensar son elementos claves para la recuperación de un paciente y su familia, así como aceptar que el cuerpo sano o enfermo es de cada uno; cada uno decide por él, convive con él y cuida de él.
5- EL TEMOR A LA MUERTE
Cuidados paliativos
“si quieres soportar la vida, prepara la muerte”. Sigmund Freud
Como se sabe, el cáncer despierta miedo. A él se asocia la idea del deterioro, el sufrimiento y la muerte.
La enfermedad y la muerte son casi innombrables. La mayoría de los enfermos de cáncer no sufren de cáncer sino de “una larga y penosa enfermedad”.
La muerte dejó de ser un evento cotidiano y natural para ser algo oculto, medicalizado. La gente dejó de morir en sus casas para hacerlo conectados a moderna aparatología, pero lejos de sus seres queridos. Entonces se asimila a la triste consecuencia de un acto violento, a lo dramático.
La muerte forma parte inseparable de la vida y resulta utópico intentar olvidarla o negarla. La muerte es una herida narcicística. No podemos imaginarnos una existencia sin nosotros.
Pero la muerte está más allá de todo lo que se imagina, permanece silenciada en el discurso y es tratada más por la filosofía y la religión, que por la medicina y la psicología.
El temor a la muerte es algo que está muy arraigado en la cultura occidental.
Los pacientes oncológicos o aquellos afectados por enfermedades que amenazan sus vidas, son quienes desarrollarán temores realistas acerca de la muerte. En estos casos el temor tiene un fundamento racional basado en el deterioro progresivo de la condición humana.
El temor a la pérdida de control sobre el propio destino es también frecuente. Ese temor provoca que el paciente y su familia no puedan hablar con naturalidad sobre el tema.
Màs que la muerte, a muchos enfermos les preocupa el sufrimiento del proceso terminal durante los últimos meses o semanas de su vida, especialmente si han tenido experiencias de familiares o conocidos que hayan muerto de cáncer con mucho dolor o con experiencias físicas desagradables.
Reacciones ante la muerte por parte del enfermo:
Fase I: Shock, negación y aislamiento.
Constituye la reacción inicial, la persona enferma niega la evidencia de la enfermedad, mantiene la esperanza del error diagnóstico. Los pacientes que no superan esta fase realizan un peregrinaje por distintos médicos, sanadores, etc.
Fase II: Ira e irritación.
En esta fase se focaliza la angustia responsabilizando a alguno de la propia enfermedad, se busca una relación causa-efecto. «El médico tiene la culpa», «mi familia tiene la culpa», En ocasiones la responsabilización es hacia uno mismo. Esta fase tiene una pregunta característica, «¿por qué me ha pasado esto a mí?».
Fase III: Pacto o negación.
La persona enferma intenta negociar la curación. Es una fase corta y con connotaciones infantiles, donde se proponen negociaciones con el médico o con Dios a cambio de la curación. Aquí ya se ha aceptado la idea de la muerte.
Fase IV: Depresión.
La persona enferma entra en un estado depresivo ante las repercusiones que la enfermedad tiene en su propia vida, en la de la familia, en su actividad laboral, en su vida social. Toma conciencia de la pérdida de la vida. La persona se retrae, enlentece o anula su vida social, se aísla, se inicia un progresivo abandonamiento y pueden aparecer ideas suicidas.
Fase V: Aceptación.
En esta fase la persona enferma reconoce finalmente el problema, acepta la
muerte como algo inevitable. El paciente ya ha dejado de luchar y aunque
normalmente lo acompaña un sentimiento de profunda tristeza, también siente
un inmenso deseo de paz y tranquilidad.
Hoy sabemos que los adelantos de la ciencia y la técnica posibilitaron el aumento de la esperanza de vida. El propósito general de la medicina ha sido siempre ayudar al paciente: ayudar a vivir y acompañar a morir.
Para este acompañar a morir entra en escena la MEDICINA PALIATIVA cuyo objetivo es atender al enfermo y a su familia de forma integral, cuidando los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, procurando el máximo bienestar posible.
Contener en forma integral a un paciente significa considerarlo como un todo: los síntomas físicos, la depresión, la atención emocional a la familia que también sufre el proceso terminal, facilitar el mejor entorno posible, sin juzgar, sin prejuicios y sin imponer nuestros valores.
La medicina paliativa procura al enfermo calidad de vida y bienestar, rechazando medidas que puedan disminuir esta calidad aunque con ellas se vaya a vivir más tiempo.
Que el paciente viva más estará supeditado a que viva mejor, ya que lo importante es su bienestar.
Lo paliativo supone relativizar los tratamientos y un posible beneficio, teniendo en cuenta lo que el paciente opina con respecto a sus deseos y necesidades.
Libertad a elegir es un derecho humano fundamental y un valor que está por encima de cualquier otro; el respeto a la voluntad del enfermo.
Por ello es que existe una declaración de los derechos de las personas moribundas que sería importante tenerlo en cuenta.
Declaración de derechos de las personas moribundas:
Tengo derecho a ser tratado como un ser humano hasta que muera.
Tengo derecho a conservar un sentido de esperanza, cualquiera sea el enfoque que pueda dársele.
Tengo derecho a ser atendido por quienes pueden conservar una esperanza, cualquiera que sea el cambio que pueda hacerse.
Tengo derecho a expresar a mi modo mis sentimientos y emociones sobre la proximidad de mi muerte.
Tengo derecho a no ser engañado.
Tengo derecho a recibir ayuda de mi familia y para ella, en lo referente a aceptar mi muerte.
Tengo derecho a que mis preguntas se respondan honestamente.
Tengo derecho a conservar mi individualidad y a que no me juzguen mis decisiones que pudieren ser contrarias a las creencias de otros.
Tengo derecho a participar en las decisiones sobre mis cuidados.
Tengo derecho a esperar atención medica y de enfermería continua aunque las metas de “ curación” deban cambiarse a las de “ consuelo”.
Tengo derecho a no morir solo.
Tengo derecho a no padecer dolor.
Tengo derecho a comentar y aumentar mis experiencias religiosas, espirituales o ambas, sin importar lo que ellas signifiquen a otros.
Tengo derecho a esperar que se respete la dignidad de mi cuerpo después de la muerte.
Tengo derecho a ser atendido por personas atentas, sensibles, capaces, que intenten comprender mis necesidades y puedan obtener cierta satisfacción de ayudarme a afrontar mi muerte.
Tengo derecho a morir en paz y con dignidad.
Apostar por los cuidados paliativos no es desear la muerte del enfermo. Los cuidados paliativos no aceleran la muerte ni prolongan la vida. Asisten y acompañan hasta que la muerte ocurra, como un proceso natural, por el propio devenir de la enfermedad en un marco de alivio y contención.
Por eso será nuestra función como Acompañante Terapéutico disminuir las preocupaciones y los temores, estando a su lado hasta el final, controlando los síntomas, apoyando emocional y espiritualmente y concretando un ideal de acuerdo con los valores y la dignidad de cada persona: EL MORIR EN PAZ.
En paz
Muy cerca de mi ocaso,
yo te bendigo, vida
porque nunca me diste
ni esperanza fallida
ni trabajo injusto,
ni pena inmerecida.
Porque veo al final de mi rudo camino
que yo fui el arquitecto de mi propio destino
que si extraje la hiel o la miel de las cosas,
fue porque en ellas puse hiel, o mieles sabrosas.
Cierto, a mis lozanías va a seguir el invierno,
más tu no me dijiste que mayo fuese eterno
hallé sin duda largas las noches de mis penas,
más tu no prometiste tan solo noches buenas.
En cambio tuve algunas
santamente serenas.
¡Amé, fui amado, el sol acarició mi faz!
¡Vida, nada me debes!
¡Vida, estamos en paz!
Amado Nervo
6- LA RELIGIÓN Y LA ESPIRITUALIDAD
Cuando se habla con pacientes que han sufrido esta enfermedad; hay un aspecto que es muy importante para entender que es lo que les sucede. Y es la necesidad de apoyo espiritual y/ o religioso.
Éste puede ser a través de una religión, un Ser Superior, prácticas espirituales propias o a través de la autoayuda.
Conciente o inconscientemente todos buscan mejorar la CALIDAD DE VIDA.
La fuerza espiritual que hay dentro de cada uno de los pacientes, es lo que proporciona la motivación para enfrentar las dificultades que presenta la enfermedad.
Los términos de los que habla el paciente son: sentido de la vida (analiza lo que ha realizado en su vida), trascendencia (reflexiona lo que va a dejar, sobre todo a su familia), esperanza ( de lo que queda por vivir), serenidad y paz para morir.
La espiritualidad es un recurso potencialmente rico para ayudar a encontrar en sí mismo la voluntad para ser partícipe de su tratamiento.
Es un tiempo de dedicación para tomar conciencia de uno mismo, que implica un progresivo desapego de todo cuanto es ajeno a nuestro verdadero Yo.
Permite estar más próximo a nuestro ser conciente, a la emergencia del inconsciente y a sus necesidades espirituales.
Trabajar con el espíritu significa reforzar nuestra conexión con este principio vital.
El espíritu nos brinda recursos que nos facilitan el acceso a la ESPERANZA.
Ante el impacto emocional del diagnóstico de cáncer, enfermedad incurable para el imaginario colectivo, el paciente pasa por una desesperación natural, alternando con estados de angustia, negación y miedo. ¿a qué?. A la muerte.
La persona profundamente creyente la acepta, pero no basta su religiosidad para no temerle.
La persona no creyente, puede reconciliarse con su propia muerte siempre que pueda prolongar su vida a través de sus hijos o sus obras.
Aquellas que cuentan con creencias religiosas, al tener fe en una vida eterna, generalmente afrontarán su muerte con una mayor serenidad que aquellas que carecen de explicaciones sobre su propio destino.
Cuando desde lo médico ya no hay casi nada que se pueda hacer, se escucha la frase “yo tengo esperanza”.
La esperanza puede esperar sin razón y contra la razón. Cuando se apaga la esperanza vital, aparece silenciosa la esperanza divina y aparece en muchos casos al misterioso sentido de trascendencia ligado a las creencias.
La esperanza, entonces, tiene mucha importancia a la hora de enfrentarse a la enfermedad, ya que será la actitud y la postura de cómo se enfrente lo que hará transformar el dolor y el sufrimiento en algo positivo.
Las palabras alentadoras, si no curan, alivian; tienen una acción mágica; pues es la esperanza la mas piadosa de las medicinas de alma. No se adquiere con facilidad, se tiene como un estilo de vida.
7- EL DUELO
Somos personas individualizadas y vivimos a través de las pérdidas, del abandono y del dejar partir a los otros.
Tarde o temprano, con más o menos dolor, todos llegamos a saber que las pérdidas son una “una condición humana de toda la vida”.
El proceso por el cual elaboramos las pérdidas que ocurren en nuestra vida se llama DUELO.
Lo cierto es que cuando muere una persona muy cercana a nosotros esto nos genera estrés, pues bien, para atravesar este síndrome de adaptación surge el denominado PROCESO DE DUELO, donde lo primero que aparece es la tristeza.
La manera en que asumimos y concluimos este duelo dependerá de lo que percibamos como pérdida, de lo preparado que estábamos, de la manera en que la otra persona murió, de nuestra fuerza interior y del apoyo que recibamos del exterior.
En el duelo hay etapas, y la primera es la conmoción, el sentimiento de insensibilidad y de incredulidad. “Esto no puede ser”, “esto no puede estar sucediendo”.
La reacción puede ser con gritos o con cierta perplejidad; pero el hecho de que alguien que amamos ya no existe en tiempo y espacio, no nos parece real, esta más allá de nuestra credulidad.
Aunque una muerte esperada nos impresionará menos que una que no lo es, en el cáncer es más probable que la impresión mas grande sea en el momento en el cual la persona se entera de su diagnóstico. Y sufre de un “duelo anticipado”.
La muerte es uno de los fenómenos de la vida que reconocemos más con nuestra mente que con nuestro corazón.
Luego viene una etapa más larga de intenso dolor psíquico, de lamentos y de llantos, de cambios emocionales de quejas y de mucha furia, parte invariable del duelo.
Se siente furia y odio hacia los muertos por haberse ido. Y muchas veces culpa por el trato que se les dio en vida.
Los familiares de la persona fallecida tratan de buscar a los muertos a través de fantasías y sueños, ya que se intenta negar la pérdida.
La etapa final del duelo llega cuando se acepta y se logra un importante grado de recuperación y de adaptación.
Se recupera la estabilidad y la confianza en la vida.
El duelo del entorno del enfermo pasa por tres etapas:
Fase I o inmediata
Es una fase de no aceptación, una mezcla de negación, rechazo y autoreproche que puede durar entre días o semanas. En esta fase son características las ideas negativas («la vida no merece ser vivida»), la sensación de vacío intenso, la sublimación de los valores del difunto y de los momentos vitales vividos en común, el bloqueo psicológico y el deseo solidario de la muerte.
Fase II o intermedia
En esta fase domina la depresión y el dolor («sí, es cierto, pero no lo puedo soportar»). Se inicia la aceptación pero se reviven los recuerdos. Esta fase puede durar meses o años y es característico el autoreproche, la visualización del fallecido en lugares de casa o la visualización de sus pertenencias, la realización reiterada de tareas o gestos que se sabe eran del agrado del fallecido y en las personas creyentes se observa un aumento de la actividad religiosa.
Fase III estable o tardía
Es la fase de sedimentación y adaptación a la nueva circunstancia, se asume la pérdida entre el miedo al futuro y la imposición de lo cotidiano. Se acepta la perdida como algo irremediable y se tiende a reorganizar la propia vida.
(Esta fase puede alargarse entre los 6 y los 12 meses y aparece hacia el segundo año. En esta fase es característica la sensación de perdida irreparable, la perdida de interés, la aceptación de la vida como una obligación, la sensación de vacío y la soledad, la hipertrofia del ser querido y finalmente la aceptación del nuevo rol social (viuda, viudo, huérfano…)
Para finalizar es importante mencionar que hay una actitud que deja una cierta sensación de alivio en los familiares y es la posibilidad de poder despedirse, de poder dar el último adiós a su ser querido. Y muchas veces la enfermedad no da el tiempo para poder hacerlo. Y que el duelo generalmente se transita como se puede y no como se quiere en la mayoría de los casos.
“El duelo es tan natural como llorar cuando te lastimas, dormir cuando estás cansado, comer cuando tienes hambre, estornudar cuando te pica la nariz.
Es la manera en que la naturaleza sana un corazón roto”.
Doug Manning
8- EL ROL DEL ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO
En el trabajo con pacientes oncológicos al igual que con cualquier otro paciente, lograr la transferencia es lo más importante. Es indispensable para poder lograr que ese paciente logre superar esos temores a los que lo enfrenta la enfermedad. Pues será la incertidumbre acerca de su futuro lo que lo hará alejarse de la realidad, y nosotros como Acompañantes Terapéuticos debemos lograr con la presencia y poniendo el cuerpo, tratar de que acceda nuevamente a esa realidad tan temida.
La contención es la principal función del Acompañante Terapéutico; y en los pacientes oncológicos es fundamental, ya que en muchos casos su entorno se aleja.
Se deberá trabajar mucho con los gestos, las miradas, los silencios y respetando los tiempos del paciente.
En los casos en que el paciente entra en una etapa terminal, el Acompañante Terapéutico deberá preparar el ambiente para que el enfermo se pueda despedir de sus seres queridos, sabiendo que ellos lo recordarán siempre y que podrán superar este momento que les tocó atravesar.
Los ejercicios de respiración, la música, los aromas y todo aquello que relaje al paciente, nos servirá para crear el clima de tranquilidad para que la despedida del paciente pueda ser en paz.
9- APRECIACIÓN SUBJETIVA
El cáncer irrumpe en todos los aspectos de la vida de los pacientes y sus familias.
Engendra miedo, produce incertidumbre y crea significativas demandas para todos.
A pesar de que hoy en día es mas tratable, hay todavía un intenso temor y una cierta distancia que acompaña a su diagnostico.
Es por eso que la enfermedad me atrajo siempre.
Por mi experiencia en hospitales tanto públicos como privados estuve en contacto con los pacientes que padecen de esta enfermedad, y observé que en la mayoría de los casos ese paciente llega lleno de temores y atraviesa la enfermedad sólo porque los familiares, amigos y conocidos lo miran como si lo que tuviese fuese contagioso; les ocultan la verdad; nombran a la enfermedad en voz baja; los evitan constantemente; les tienen miedo; se alejan del enfermo y ponen como excusa el hecho de que “no les gusta verlo sufrir”, que “no les gusta ver su deterioro físico”.
A esto se le agrega que si una persona tiene cáncer, para el imaginario colectivo se va a morir.
Entonces el paciente no sólo se enfrenta a la enfermedad y a los tratamientos, sino también que a su entorno que muchas veces provoca mas daño que la enfermedad misma.
Es por eso que decido tratar el tema para explicar que cáncer no es siempre sinónimo de muerte. Que cáncer no es “una enfermedad de larga data”… es CÁNCER; es decir, si decimos hepatitis, meningitis o SIDA que también matan, entonces digamos CÁNCER.
Que a un paciente oncológico no se lo debe mirar con lástima cuando lleva un pañuelo en la cabeza. Esta atravesando un tratamiento, es solo eso.
Ojalá este trabajo sirva para cambiar los conceptos que la gente tiene acerca del cáncer y que cáncer puede ser muerte, pero también es esperanza; sólo depende de la actitud frente a la vida.
10- CONCLUSIÓN
Están los que usan siempre la misma ropa.
Están los que llevan amuletos.
Están los que hacen promesas.
Están los que piden mirando al cielo.
Están los que creen en supersticiones.
Y están los que siguen corriendo
cuando les tiemblan las piernas.
Los que siguen jugando
cuando les falta el aire.
Los que siguen luchando
cuando todo parece perdido
como si cada vez fuera la última
convencidos de que la vida misma
es un desafío.
Sufren.
Pero no se quejan.
Porque saben que el dolor pasa.
El sudor se seca.
El cansancio termina.
Pero hay algo que nunca desaparecerá,
LA SATIFACCION DE HABERLO LOGRADO
La decisión de alcanzar la cima.
Una cima a la que no se llega
superando a los demás
sino SUPERÁNDOSE A UNO MISMO
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón
PERO NUNCA TE DETENGAS.
Madre Teresa de Calcuta
11- BIBLIOGRAFÍA
* Psicooncologia. Diferentes miradas.
Aresca, Laura; Iconicoff, Rosa; Rosenfeld, Clara y otros.
Editorial LUGAR.
* El precio de la vida. Las perdidas necesarias para vivir.
Viorst, Judith
Editorial EMECÉ
* La presencia ignorada de Dios. Psicoterapia y religión
Frankl, Víktor
Editorial HERDER BARCELONA
* El hombre en busca del sentido ultimo.
Frankl, Viktor
Editorial PAIDOS
* Suplemento Vivir Mejor
Diario La Nueva Provincia.
Domingo 13 de Julio de 2008
* www.curesearch.org/spanish/articule
* www.nci-nih.gov/spanol/cuidados-medicos
* www.mujeractual.com/salud/psicología/duelo
* www.losekakeados.com
* www.uaq.mx/psicología/lamision/smcancer
* www.cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com
Abril de 2009
